Isolamento, complessità, paura, ma anche riflessione, sfida, innovazione, speranza: due blocchi di parole questi, che se da una parte indicano quanto le persone con disabilità e le loro famiglie siano stati messi a dura prova dalla pandemia, dall’altra esaltano la loro resilienza, la voglia di vita, di esserci e di far sentire che nel buio si può sempre trovare una luce che indica la strada giusta: proprio con l’obiettivo di ottenere una panoramica a livello regionale sull’impatto del Covid 19 sulle persone con disabilità, l’Osservatorio regionale in materia, ha realizzato un quaderno tematico  che è il numero 1 di una serie di approfondimenti che saranno pubblicati periodicamente.

I contenuti della ricerca sono stati illustrati a Perugia  nel corso di una conferenza stampa alla presenza della presidente della Regione Umbria, Donatella Tesei,   dell’assessore regionale alla Salute e alle Politiche sociali, Luca Coletto, della presidente dell’Osservatorio, Paola Fioroni. Sono intervenuti la dirigente del servizio politiche sociali della Regione, Valentina Battiston, Lucia Maracaglia e Giulia Mandoloni, redattrici del rapporto di ricerca, il coordinatore dello studio, Ugo Carlone.

Nel corso dell’incontro i ricercatori hanno reso noto che si tratta di una ricerca qualitativa basata su interviste che hanno coinvolto funzionari, professionisti e responsabili delle associazioni che interagiscono anche con il settore pubblico. L’obiettivo era comprendere l’impatto dell’emergenza sanitaria sulla routine quotidiana delle persone con disabilità e delle loro famiglie, nonché le dinamiche di accesso e di fruizione dei servizi, per delineare strategie di tutela e garanzia dei diritti dei soggetti con problematiche fisiche e mentali.

E’ emerso che la pandemia ha messo a dura prova i sistemi di protezione sociale, anche quelli avanzati: le persone con disabilità, residenti sia nelle strutture che nelle proprie abitazioni, hanno affrontato molte difficoltà che hanno accentuato le diseguaglianze preesistenti, rendendo ancora più difficile la loro inclusione lavorativa, scolastica e sociale. Le misure adottate per contrastare la diffusione del virus poi, hanno portato alla riduzione delle relazioni sociali, all’isolamento e all’interruzione dei servizi, con un impatto significativo sulla vita e sul benessere non solo delle persone con disabilità, ma anche delle loro famiglie.

Le interviste hanno evidenziato l’importanza cruciale dei caregiver familiari che hanno dovuto affrontare un carico aggiuntivo di cura e bilanciare le responsabilità accresciute, così come l’interruzione dei servizi di supporto ha enfatizzato la dipendenza delle famiglie, mettendo in evidenza l’urgente necessità di rafforzare il sostegno sia a livello istituzionale, che sociale.

Un grande cambiamento in positivo è stato rappresentato dai servizi on-line, che hanno favorito, per certi versi, l’inclusione e rafforzato i legami tra gli operatori, gli utenti e le loro famiglie. Ciò indica un approccio interessante da sviluppare per il futuro, ma anche che non sempre gli strumenti tecnologici sono riusciti appieno a soddisfare le necessità delle persone, mettendo in evidenza l’importanza delle interazioni in presenza.

“La pandemia – ha detto la presidente dell’Osservatorio, Paola Fioroni – ha messo in evidenza la disomogeneità territoriale nell’accesso ai servizi e la necessità di un’integrazione più efficace tra i servizi socio-sanitari. Affrontare questi problemi, compreso quello  dell’inclusione scolastica, richiede un impegno costante e politiche pubbliche mirate, formazione del personale e una maggiore attenzione alle esigenze delle persone con disabilità e dei loro familiari. Occorre creare un sistema di supporto più equo, inclusivo ed efficace, più focalizzato sulla persona e sulla personalizzazione delle soluzioni. La flessibilità nell’adattare i servizi, la pianificazione a lungo termine e la collaborazione tra enti pubblici e terzo settore, emergono come elementi fondamentali per costruire un sistema di supporto più adatto alle persone con disabilità”.

L’assessore Coletto, dopo aver ringraziato la presidente dell’Osservatorio, Paola Fioroni, “per il grande lavoro svolto”, ha detto che “il ripensamento dei servizi territoriali rappresenta una sfida significativa che la Regione Umbria sta affrontando. Durante la pandemia sono stati adottati cambiamenti significativi in questo contesto e il supporto di strumenti tecnologici che hanno favorito la diagnosi e la cura a distanza sono stati, in alcuni casi, fondamentali. Ci aspettiamo molto dal lavoro che abbiamo avviato, così come ci aspettiamo molto dai livelli essenziali delle prestazioni che, così come per i Lea, devono essere ben definiti per soddisfare tutte le necessità”.

“Questa innovativa ricerca – ha evidenziato la presidente Tesei – è un lavoro molto utile per guardare al futuro e noi stiamo portando avanti una serie di iniziative con al centro la persona e stiamo mettendo in campo politiche ed azioni sempre più mirate all’innovazione tecnologica, all’inclusione tra operatori, utenti e famiglie per garantire un servizio sempre più rispondente alle esigenze delle persone con disabilità. Si tratta di buone pratiche che vanno oltre i contesti strettamente emergenziali che sosteranno positivamente la progettazione e la fruizione dei servizi anche in futuro, indicando una transizione verso un approccio ancor più flessibile, partecipativo e mirato al benessere. L’analisi ha sottolineato l’impatto del Covid a tutti i livelli e le criticità sulla vita delle persone, ma ritengo che possa essere un momento molto particolare, che può aprire una strada verso percorsi personalizzati in grado di soddisfare i bisogni, le aspettative, le difficoltà e le opportunità per avviare tutti i possibili interventi per rendere la vita migliore da tutti i punti di vista. Questo importantissimo lavoro – ha concluso la presidente – testimonia la sensibilità della Regione in vista dell’incontro del G7 sul tema della disabilità che si terrà in Umbria nel mese di ottobre”.

A fine incontro è stato presentato anche un nuovo lavoro che ha come obiettivo generale quello di indagare la qualità dell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità. L’indagine è promossa e sostenuta dall’associazione Elisa83 e, in virtù di una convenzione e di un rapporto privilegiato con l’azienda Usl Umbria 1, prevede il coinvolgimento diretto del servizio sociale dell’azienda. Presente anche il presidente dell’Associazione, Adolfo Orsini.