Anche Terni celebra la Giornata nazionale delle malattie rare, sabato 27 febbraio, dalle 9 alle 13, a palazzo Gazzoli. Previsto un convegno dal titolo “Mano nella mano. Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare” organizzato dal consigliere nazionale e responsabile per l’Umbria dell’Associazione Neurofibromatosi onlus Elisabetta Manfroi e da Pietro Marinelli, consigliere nazionale di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. A Terni arriverà anche Sandro Biviano del Civico117a che, per quasi due anni, insieme al fratello Marco, ha vissuto in una tenda davanti a Montecitorio aspettando dai politici risposte per le cure di tanti malati rari. Verrà presentato il Concorso nazionale artistico letterario “Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare”, a cui ogni anno partecipano moltissime scuole di ogni ordine e grado. Alle 10 verrà proiettato il film “The Dark Side of The Sun”, che racconta di persone costrette a vivere al buio a causa di una malattia rara della pelle che non permette a chi ne è affetto di stare a contatto con la luce solare, pena le ustioni e anche la morte. In sala sarà presente il regista Carlo Hintermann.